“黏多糖贮积症治疗对于我们家庭的经济负担太重了，从确诊到术后康复，除了20多万元的移植花费，降解代谢的自费药物每支都要1万元以上。” 来自福建的3岁罕见病患儿小硕妈妈说道，“真的非常感谢建行爱心客户的资助，帮助我们全家撑过最难熬的一段时间。”

2023年2月28日是第十六个国际罕见病日，小硕妈妈在上海儿童医学中心陪同孩子做了术后100天的检查。去年11月，小硕在建行“爱不罕见 遇建未来”公益项目的资金资助下，顺利完成了干细胞移植手术。

罕见病是发病率极低、病种繁多、症状严重、检测技术和手段极其复杂的疾病，50%的罕见病属于儿童疾病，致死率和致残率都非常高。由于大多数的儿童罕见病累及多个器官系统，绝大多数患儿面临着无药可治、负担不起等诸多难题。为了帮助患儿，建行上海市分行2021年发起的公益项目“爱不罕见 遇建未来”，通过创新推出慈善集合信托计划的方式，建行引导爱心客户将667万元产品收益定向捐赠给上海市儿童基金会，专项用于黏多糖贮积症、干细胞或器官移植等罕见病患儿的救治。建行相关负责人表示，希望通过对该项目的推动和传播不断提高全社会对罕见病患儿的关爱和关注，一起为爱助力点亮希望。截至目前，“爱不罕见 遇建未来”专项基金已成功帮助36名罕见病患儿完成手术治疗，改变了36户家庭的命运。

像小硕这样病情严重的患儿，从诊断、治疗到康复需要花费巨额医疗费，给家庭造成沉重的经济负担。关爱和帮助困难家庭罕见病患儿渡过难关、不断提高社会对于儿童罕见病的知晓度、提前干预和尽早察觉相关症状进行精准施治并逐步推动我国罕见病医疗事业的进步和发展，是当下社会各界关注的重点。

近年来，建行上海市分行始终践行新时代新金融的初心和使命，为实现人民对美好生活的向往做出金融应有的贡献，以“慈善+金融”汇聚向上向善的力量，形成了“带上员工做公益，带着客户做公益，带动机构做公益，融合业务做公益”的新格局。2018年建行上海市分行成立了“智善”公益慈善平台，打造了一个建行、爱心客户、政府、机构、基金会、公益项目和志愿者服务的金融加公益生态圈，更用金融人的专业专注引导建行高净值客户财富向善全面履行社会责任。五年来，上海建行“智善”公益慈善平台已成功发起“大爱有声 听建未来”、“爱不罕见 遇建未来”、“大朴善远 益建未来”、“致青春”等多个公益项目，持续推出六期慈善集合信托计划，爱心客户共捐赠近2900万元到上海市儿童基金会，用于困难家庭听障儿童、罕见病儿童和困境儿童的助医助学以及青少年心理健康科普和关爱，获得社会各界广泛关注和一致好评，形成了上海建行一张闪亮的公益名片。

免责声明：本文不构成对任何人的任何投资建议。
知识产权声明：面包财经作品知识产权为上海妙探网络科技有限公司所有。